2023.06.04カトスズ日記④②①
皆様、こんにちは。
FOPという難病があるのはご存じでしょうか?
【FOP 進行性骨化性線維異形成症】とは…
筋肉が骨化する病気です。
発症率は200万人に1人と言われる難病で
治療方が見つかっておりません。
進行性の病気で、症状が進行すると
自身で体を動かす事も食事を食べる事も
困難になってきます。
治療の研究には莫大なお金が必要となりますが、
まずは病気の事を1人でも多くの方に
知って頂きたいと思っています。
今の自分に出来る事はないかと思い、
数年前からFOP患者の支援活動を行っています。
奈良、大阪、高砂、加古川より集いし、
介護士とFOP患者で『チーム ひとみん』を結成し、
FOP患者の交流、介護、FOP支援のイベント、
募金活動等の活動しています。
今後もFOPの難病に苦しむ患者の方々に
少しでもお力添えができるよう、みんなで手を取り合い、
FOP患者の明るい未来に関わっていけたらと思います。
年一度、京都大学で行われる教授らのiPS細胞研究報告会に参加し、
学食でカレーライスを食べながら
頭の良い学生達を羨ましいそうに眺める
ケアハウスリーダー 3東 Fがお送りしました。
※関係者等の写真掲載の了解を得ております。